21/Apr/2010

Na procura de solidariedade

Un grupo de doentes de paraparesia espástica familiar completou en dez días o seu percorrido polo Camiño Francés, desde Pamplona deica Santiago de Compostela, co obxectivo de dar a coñecer os problemas que comporta esta enfermidade neuromuscular catalogada como rara.

As 24 persoas que formaron a expedición realizaron dez etapas duns dez quilómetros cada unha, subidas en bicicletas adaptadas para ser impulsadas coas mans.

A Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) promoveu esta iniciativa para que a sociedade lle adique máis atención aos afectados por esta patoloxía, que provoca rixidez e fatiga nos músculos das pernas.

Estes singulares peregrinos procuran deste xeito denunciar a falta de apoios e as carencias de atención sanitaria que sofren os afectados por esta grave enfermidade, transmitir as necesidades de adaptación que teñen as persoas con mobilidade reducida e reclamar o seu dereito a gozar do tempo de lecer.

Para facerse unha idea do drama que padecen, se cadra abonde con dicir que para obter un diagnóstico da enfermidade son necesarios cinco anos e cando se acada, o que descobren é que non ten cura. E o atraso no diagnóstico ocasiona nun 30% dos casos o agravamento da enfermidade.

En España hai máis de 4.000 afectados pola paraparesia espástica familiar, para os que non existe un tratamento curativo, e os que se aplican só alivian en parte algún dos seus síntomas pero non funcionan en todos os doentes. O único tratamento coñecido que desacelera a dexeneración muscular é a fisioterapia, que pagan dos seus petos os propios afectados.

Agora agardan que o Camiño de Santiago lles axude a ser máis visibles e a recibir máis solidariedade.

Na páxina web da AEPEF podedes acceder ao diario que foron escribindo estes peregrinos durante o seu percorrido polo Camiño. Tamén podedes ver o itinerario que fixeron nun documento pdf ao que podedes acceder desde aquí.