21/Apr/2010

En busca de solidaridad

Un grupo de enfermos de paraparesia espástica familiar ha completado en diez días su recorrido por el Camino Francés, desde Pamplona hasta Santiago de Compostela, con el objetivo de dar a conocer los problemas que conlleva esta enfermedad neuromuscular catalogada como rara.

Las 24 personas que formaron la expedición realizaron diez etapas de cerca de diez kilómetros cada una, subidas en bicicletas adaptadas para ser impulsadas con las manos.

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) promovió esta iniciativa para que la sociedad preste más atención a los afectados por esta patología, que provoca rigidez y fatiga en los músculos de las piernas.

Estos singulares peregrinos buscan así denunciar la falta de apoyos y las carencias de atención sanitaria que sufren los afectados por esta grave enfermedad, transmitir las necesidades de adaptación que tienen las personas con movilidad reducida y reclamar su derecho a gozar del tiempo de ocio.

Para hacerse una idea del drama que padecen, quizá baste con decir que para obtener un diagnóstico de la enfermedad son necesarios cinco años y cuando se logra, lo que descubren es que no tiene cura. Y el retraso en el diagnóstico ocasiona en un 30% de los casos el agravamiento de la enfermedad

En España hay más de 4.000 afectados por paraparesia espástica familiar, para los cuales no existe un tratamiento curativo, y los que se aplican sólo alivian en parte alguno de sus síntomas pero no funcionan en todos los pacientes. El único tratamiento conocido que desacelera la degeneración muscular es la fisioterapia, que pagan de sus bolsillos los propios afectados.

Ahora esperan que el Camino de Santiago les ayude a ser más visibles y a recibir más solidaridad.

En la página web de la AEPEF podéis acceder al diario que han ido escribiendo estos peregrinos durante su recorrido por el Camino. También podéis ver el itinerario que hicieron en un documento pdf al que podéis acceder desde aquí.